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孩子确诊自闭症后,有的家长也病了

 2020年10月01日  阅读 28  评论 0

摘要:
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以下文章来源于人间theLivings  ,作者May


人间theLivings


网易人间工作室:以叙事之美,重构我们的生活。


本文作者:May,由网易文创人间工作室(微信公众号:thelivings)授权转载


孩子确诊自闭症后	,有的家长也病了-服务大众健康生活

看着那些描述,李为觉得所有家长的手里仿佛都拿了根一模一样的尺子,只要孩子不按照尺子上的刻度成长 ,就要被定义为“异类” 。


配图 |《海洋天堂》剧照


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李为是我们公司平台上的一名主播 ,他的音频节目主要讲如何对儿童自闭症进行家庭干预。他的粉丝不算多,却有一个共同的身份——自闭症儿童的父母。


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2020年4月,我从上海来到李为的老家,准备对他进行采访 。见面后 ,我发现李为与我想象中的不一样,30岁出头的他,一头短发中掺杂着近一半的白发 ,即使谈笑 ,眉梢也有掩饰不住的忧愁 。


我本意是想去他家中采访的,正好见见他儿子乐乐。但李为在小区门口停好车,只是向我指了指他家所在的楼层 ,便带着我拐进了一家咖啡馆。我有点失望,但能理解,如果我有个不太一样的孩子 ,我也不愿意让陌生人“观赏 ” 。


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坐下后 ,抱着恭维的态度,我说:“自闭症孩子在数学或者艺术方面都有天赋,只是我们不了解他们 ,所以叫‘星星的孩子’……”


“是不是觉得‘星星的孩子’这个称呼还挺梦幻的?”李为看着我,脸上带着一丝苦笑,“可是现实是 ,他们只是我们生下来 ,不得不养的孩子。 ”




01


2018年7月28日,正在上海上班的李为接到了妻子从老家打来的电话。那天,李为的妻子陪朋友去医院 ,无意间看到了医院墙上关于“自闭症 ”的介绍宣传 。在所列的8条“自闭症的顶级表现”中,她发现儿子乐乐竟占了7条。


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“老公,怎么办?我们家的儿子好像有自闭症。”电话那头的妻子带着哭腔,李为的第一反应是不可思议 ,继而是微微的愤怒,“什么自闭症?你别胡说八道 。你和我都是正常人,怎么会生出自闭症的孩子。况且我们儿子那么可爱 ,哪里像有自闭症的? ”


挂了电话,李为的脑海中却浮起儿子平时的样子,再联想起妻子的描述 ,一颗心就像被扔出了窗外 ,赤裸裸地在阳光下暴晒。


当时乐乐已经2岁半了,只会叫“爸爸”“妈妈”,性格孤僻 ,不爱搭理人,不喜欢与人对视,但特别喜欢盯着转圈的东西看 ,比如家里的洗衣机 。有时他坐在洗衣机前看滚筒旋转,一坐就是大半个小时。


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除此之外,乐乐还能花1个小时甚至半天的时间重复同一个动作,比如在太阳底下不停地挥手 、反复拉扯家里的移动门、玩开关灯的游戏、沿着上下坡来回奔跑……如果中途被人打断 ,他会情绪失控,大哭大闹。


之前,李为和妻子也觉得儿子有些“怪 ” ,但他们认为是孩子性格的问题 ,长大懂事就好了 。那天,李为忍不住打开了搜索网站,输入“自闭症”三个字按下回车 ,铺天盖地信息就砸向了他 。当看到“自闭症是先天疾病,终身不可治愈 、终身生活不能自理 、伴有自残或伤人”,李为的大脑顿时一片空白 ,手不停地颤抖——这时,他还不能确定乐乐到底是不是自闭症。


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接下来的3个晚上,李为几乎夜夜未眠,把网上能找到的相关信息都看了一遍 ,近乎疯狂地寻找证据,企图洗刷儿子“自闭症 ”的嫌疑。但他做了十几遍网上的测评表,得出的评分都显示乐乐很有可能就患有自闭症 。


第4天早上 ,李为向领导请假 ,然后通知妻子带乐乐到省城的儿童医院。一系列检查做完,专家下了诊断:“你这孩子是自闭症呀!”


从医院出来,乐乐惊恐不安 ,不停地在妈妈的怀中挥舞着小手,嘴里发出怪异的叫声,引得路人纷纷侧目。李为看着躁动的儿子和哭泣的妻子 ,有一种溺水的感觉 。


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那天中午 ,在一家小饭馆里,李为夹起了一口菜,却没有尝出任何味道。之后的3个月 ,他短暂地失去了味觉。


李为开始通过各种渠道,加入各种各样的“自闭症家长群”,询问能诊断自闭症的医院 。根据网友的推荐 ,他带着妻儿看遍了上海、北京、广州自闭症方面的专家。有些专家说话比较委婉 ,让他们把孩子带回去陪伴一个月,再来复诊。有的比较直接:“赶紧干预,不要耽误孩子 。 ”


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还有一位名专家直接告诉李为,他知道的十几万自闭症的病例中 ,只有一个孩子长大后找到了工作,在图书馆做管理员,每天负责摆放书本:“得了这种病 ,你们就做好一辈子养着孩子的准备吧。”






02




李为办理了辞职手续,从上海回到老家。在最绝望的那段时光里,“自闭症家长群”是他唯一能倾诉和发泄的地方 ,他从一个群寻到另一个群,短短几天之内加了十几个 。


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那些群成员的昵称清一色都是“某某爸爸 ” 、“某某妈妈 ” ,最活跃的时段通常是晚上,大家谈论各自孩子的情况,交换心得和经验 。新加入的家长的无助与崩溃是肉眼可见的 ,他们发言最多,一遍又一遍地讲述自家孩子确诊的经过。同病相怜的谈话氛围使李为获得了些许安慰,遇上孩子病情更严重的家长 ,他甚至会感到一丝可耻的庆幸。


长久以来,群里的家长们保持着一种默契——只谈论孩子,不泄露个人信息 ,也绝少在线下见面——这让李为有一种秘密被保护的安全感 。


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自从加入“自闭圈” ,李为觉得圈外的世界和自己没了关系。他每天最关心的事情就是十几个自闭症家长群里的信息:哪个专家又发表了新言论、哪位家长又分享了新的治疗方法、哪家的孩子又取得了进步……不到一个月,对于现有的自闭症治疗手段,他几乎弄得门儿清。


关于自闭症的治疗 ,不同的专家 、医生出的方案是五花八门 。每个稍有名气的专家都有一个甚至几个“家长支持群”。家长们追随不同专家 ,信奉不同的治疗方法,谁也不服谁,如果在同一个群里遇见 ,有可能掀起一场大辩论,甚至演变成一场骂战。


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“在这个圈里待久了,人都会变得不正常 。 ”赵栋曾经这样告诫新人李为。


说到赵栋,李为停顿了一下 ,叹了口气对我说道:“我以前总觉得那些从小学习好、长大工作好、一切都很顺的人,老天对他们实在太偏心眼。但是自从知道赵栋的事,才发现人一旦当了爹妈 ,后半辈子活得好不好,完全取决于孩子 。”


赵栋比李为早一年加入“自闭圈”。他是某名牌大学的硕士,毕业后在一所高校当老师 ,妻子在政府机构任职 ,家庭条件很不错。后来李为在这个圈子里混久了,发现了一个奇怪的现象——自闭症儿童的父母拥有高学历的比例很高,不少家长都从事医生或教师这类职业 。


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正因如此,一些自闭症家长群的日常更像是学术讨论大会 ,大家分享的内容不是文献就是视频讲座 。很多拗口的专业名词对于他们,简直像常用语一般熟悉。


“ABA训练法 ”就是最频繁的常用语之一。这种训练法最核心的内容就是通过奖励和惩罚让自闭症儿童按照指令重复做出某个动作,直到形成反射性记忆 。比如大人说“坐” ,孩子做出这个动作,就奖励一块糖,做不出来就惩罚一下 ,重复几百上千遍,直到孩子一听到“坐”就立刻坐下来为止。好几次在医院,医生都建议李为夫妇把乐乐送去机构进行干预 ,甚至有个医生当场打开抽屉 ,里面是一沓自闭症训练机构的名片,而他们大部分使用的,就是ABA训练法。


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与群里很多家长推崇训练机构不同,赵栋劝李为对这件事要慎重 。李为问及原因 ,赵栋就向他讲述了自己的亲身经历。


赵栋从小就是个学霸,从上学到工作,都是同龄人中的佼佼者。所以儿子果果出生后 ,赵栋对孩子寄予了很高的期望,不止一次拿他和朋友 、亲戚家的孩子作比较,包括身高、体重、第一次叫爸爸妈妈的时间 。可是当同龄的孩子已经能说出清晰的字句时 ,果果还只会叫爸爸妈妈。刚开始赵栋还安慰自己,“果果是大器晚成 ”,但随着越来越多的反常行为出现 ,赵栋才意识到了不对劲。


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果果的自闭症刚确诊的那段时间,赵栋最害怕的事就是回家 。即使到了楼下 ,也要在车里坐到深夜,直到果果房间的灯灭,哭闹声停了 ,他才有勇气上楼。


为了尽快治好孩子,赵栋听从专家的建议,马不停蹄地寻找合适的训练机构进行干预。一家机构的顾问老师问了情况后 ,表示可以接收果果,如果害怕赶不上课程进度,他们还可以额外加课 。


参观了教室后 ,赵栋觉得那家机构环境还行,就是上课的那些孩子看上去情况要比果果严重很多,大部分已经表现出歪嘴斜眼 、走路颠簸的症状 。而果果还扑闪着明亮的大眼睛 ,与正常的孩子无异。


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某个瞬间,赵栋会怀疑自己搞错了 ,自己的儿子根本没有自闭症。不过顾问老师接下来的一句话打破了他的希望:“抓紧送孩子来吧,不然以后不一定比他们好 。”


这家训练机构收费高昂,4万元/月 ,如果想要老师单独辅导,2千元/小时。赵栋所在的一线城市,最贵的幼儿园一个月学费也才2万元。看赵栋犹豫 ,顾问拿出机构宣传单,说他们本月有促销活动,现在报名还可以打折 。


那天晚上 ,在家长群里谈论起训练机构,赵栋才发现自己报的机构还不算贵的,群里有些家长甚至卖掉了房子和车子 ,全家租住在训练机构附近。


“最后拼一把 ,不行就全家一起了断。” 群里一位卖掉了房和车的妈妈说 。






03


每当工作不忙的时候,赵栋会去接送果果。在训练机构门口等待时,他经常会产生一种错觉——儿子上的是一家幼儿园。


曾经 ,自闭症家长群里有个妈妈讲起自己向医生咨询孩子上学的经历,那个医生直截了当地回她:“你还想着孩子上幼儿园你孩子能学会擦屁股就不错了 。 ”


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果果所在的这家机构,孩子上课是不准许家长旁观的,家长们就聚在一起聊天 ,也会互相打探消息。一次,一个家长说起了他偷偷看到的上课的场景,他觉得机构之所以不让家长看 ,“可能是怕家长受不了”——负责训练的老师把孩子围在一个小角落里,手里拿个小零食,不停地发出指令 ,让孩子做出相应的动作。如果孩子做对了 ,就会得到小零食,如果做错了就重做,一直到做对为止 。


“有些孩子不愿意 ,一直哭,老师也不管,就任由他哭 。我看有几个孩子都哭得尿裤子了。那可怜样子 ,搁哪家爹妈看到都心疼。”


“听说有的训练机构还会打孩子,也不知道这家会不会? ”一个妈妈担忧地问 。


“应该不会吧,这家是全国连锁的。 ”另一个家长说。


听到这里 ,赵栋的心才稍微放下了些 。


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果果上了一段时间的课 ,学会了一些简单的动作,比如摆手再见;说“坐凳子”,他会立刻坐到凳子上 ,虽然只能停留几秒钟。可与此同时 ,赵栋发现果果出现了一些以前没有出现过的情况——他会突然发出怪叫,双手下弯,做出佝偻的样子。


想起之前在教室里看见的那些孩子 ,赵栋不禁一阵冷颤 。


家长群里有人分析说,果果之所以出现这些行为,可能是长时间和机构的孩子待在一起 ,不自觉地模仿学会的。有家长给赵栋出主意:“你家孩子病情不重,不一定非去机构,你可以报名线上课程 ,自己在家训练。”


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赵栋觉得有道理 ,就在网上搜索到一个自闭症训练的线上课程 。添加顾问的微信后,他被拉进一个“过渡群 ”。顾问告诉他,想要进正式的群要先完成任务——在朋友圈转发机构的评测表 ,并且不能设置部分可见。


赵栋问可不可以不发 ,他不想让熟人知道自家的孩子有自闭症,结果顾问冷冰冰地甩了一句:“如果你连孩子是自闭症这件事都不敢承认,也就没有必要上我们的课了 。”


赵栋忍不住说:“那你非要大家转发这个的目的又是什么呢?宣传你们机构?”


“你如果不愿意 ,后面好多人排队 。 ”顾问不再搭理他。


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之前 ,赵栋就听说这家机构讲课的老师很抢手,线下的训练课程排队要等两三年。为了孩子,他还是按要求转发了朋友圈 ,快速截图后,立刻删除 。虽然存在的时间很短,但赵栋不确定有没有人看到 ,但即使被人看到,他也只能认了。


忐忑地等待了半个小时,顾问终于把赵栋拉进了正式的群。他进的是“57群” ,里面大概有150人 ,管理员会定期在群里分享文章和一些视频,负责解答家长的问题 。


虽然进群是免费的,但训练的课程是要付费的 ,管理员会抓住每一个适合的契机发送课程的购买链接,鼓励家长抓紧时间购买:“早训练早治疗,你已经比其他的孩子慢了 ,再不抓紧耽误的就是孩子的一辈子。”


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赵栋交了钱后 ,又被拉进另一个“课程群 ”,群里有一个“督导”,每天给家长制定训练计划。家长完成训练任务后 ,要发送训练视频到群里,带教老师再根据视频的内容点评孩子和家长的表现 。连续打卡训练超过20天,家长会被拉进一个叫“领先群”的小群。


根据视频里的教学要求 ,赵栋开始在家里对孩子进行训练了——手里拿着一块饼干 ,“果果,跟我做 ”,赵栋一边发出指令 ,一边做了个扔垃圾的动作。果果自顾自地摆弄着手里的小汽车,并没有抬眼理会他 。


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赵栋拿开小汽车,强迫果果看自己。反复几次后,果果终于懵懵懂懂地将手中的纸巾扔进垃圾桶。


“果果真棒!”赵栋一边夸赞 ,一边把饼干递过去 。果果开心地吃了起来,赵栋再拿起一块饼干,重复之前的动作——按照训练要求 ,这组动作要做30次 。


结束这组动作,赵栋接着训练果果捡起地上的苹果,再放到桌子上。但他示范了十几次 ,果果都无动于衷。


“果果 ,跟我做 。”赵栋祈求地看着儿子。


果果没反应,家里养的泰迪却突然扑上来,两只前爪抱住苹果 ,在地上打滚。果果被狗逗得咯咯笑,赵栋却崩溃地哭了 。




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说到这里,李为吸了吸鼻子,声音有点哽咽。我想赵栋那样绝望的痛哭 ,他肯定也经历过。似乎是为了缓解凝重的气氛,李为又说起赵栋告诉他的一件“好笑 ”的事 。


“我跟你说,训练机构的家长之间的竞争一点不比学校差。谁家的孩子进步快、谁家的孩子进步慢都会被列在一张表上。进了‘领先群’的家长 ,在群里说话都硬气 。赵栋那家伙经常因为不好好给孩子训练,被拉进了‘倒退群’,堂堂一个大学老师 ,被人训得不敢吱声。 ”


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李为夸张地笑了几声。


李为又说,赵栋现在已经不怎么给果果做训练了 ,因为他害怕自己一发出指令,果果就直勾勾盯着他手中奖品——那不是一个孩子该有的眼神 。






04




赵栋的话彻底打消了李为想送乐乐去训练机构的计划 。之后,李为还特地搜了一些训练机构宣传的成功案例 ,发现那些训练了十几年的孩子,最终也只是学会了穿衣、吃饭 、上厕所和打招呼。


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除了送去机构和在家训练,还有其他的方法能救孩子吗?


在网上搜索时,李为无意中看到一个网友分享自家女儿“断食”治疗自闭症的经验 ,他觉得挺靠谱,便加了上面留下的微信。


这人叫宋铭,他告诉李为 ,断食是自闭症生物疗法中花钱最少的方法 。李为不太明白这话的意思 ,直到宋铭截了几张家长群发言的截图,他才知道什么是为了孩子疯狂。


一个妈妈说,她为了治好女儿的自闭症 ,带着女儿去国外做一种叫“干细胞移植”的手术,花了几百万;一个家长说自家买了一台77万的治疗仪器;还有一个家长听了某医生的话,带孩子去打丙球蛋白针 ,一针几千块,每周都要打。


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这么看来,给孩子断食,确实花钱最少 。不过在断食之前 ,得去医院做一项叫“食物不耐受 ”的检测,看孩子对哪些食物过敏。李为带着乐乐去医院做了检查,发现鸡蛋 、小麦、玉米、大豆等好几项都超标。


回家后 ,李为按照宋铭告诉他的方法 ,把所有含有这些成分的食物都收了起来 。但除了这些食物,乐乐几乎没有东西可吃,只能吃白米饭和青菜。偏偏这两样是乐乐最不爱吃的 ,饿了一天的乐乐哭得上气不接下气。李为不忍心,问宋铭可不可以给孩子吃点别的 。


你选这条路,就一定要狠得下心 ,不管孩子哭得多厉害,都不能给他吃。”宋铭说自己女儿刚断食的前两周反应也特别大,一到晚上就大哭大闹 ,一整晚都睡不踏实。他去问医生,医生说反应大说明用对了方法,宋铭开心得不得了 ,连忙在群里分享好消息 。


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群里的家长都替宋铭开心 ,说反应再大点更好了 ,“最好发高烧,烧完了也许就变正常了” 。


乐乐的断食治疗只进行了一周,就被李为的妻子叫停了:“人这一辈子就是吃喝拉撒 ,如果天天只能吃米饭,活着还有什么意思? ”


李为本来就对断食疗法半信半疑,况且每天看着乐乐饿得可怜巴巴的样子 ,比自己绝食还难受,想想也就算了。他想起群里有的家长给孩子断食两三年,觉得有些不可思议。


可宋铭却说:“试还有一线希望 ,不试就只剩绝望了 。与接受孩子一辈子是自闭症比起来,给孩子断几年食算得了什么?”


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除了断食,宋铭还让女儿尝试某专家发明的一种新治疗方法——“三宝疗法”——即同时服用3种药,因为有位家长说 ,孩子只服用了2周 ,就会说话了。


宋铭挂了这个专家的线上问诊,专家一听是自闭症,就开了药方。宋铭从药店拿回药后 ,上网一查,发现其中两种药都是治疗心肌炎的 。


“给好好的孩子吃治心肌炎的药,这是什么原理? ”尽管心里打鼓 ,但他还是经不住群里其他家长的劝说:


“哎呀,试一试有什么问题?”


“这个专家可有名了。”


宋铭只得硬着头皮给女儿灌药。这3种药每天要吃3次,每次3颗 。因为女儿不配合 ,每次宋铭都得把药切成小块,混在粥里硬灌。女儿拼命反抗,刚灌进去就吐出来 ,断食已经使她胃里的食物很少,一吐全是酸水。


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一开始 ,宋铭还会心疼,到后来就没感觉了 。只要吐出来,他就再喂 ,直到女儿把药咽下去为止。“说实话我都觉得自己魔怔了,满脑子就想着我在救她。只要能救她,其他都无所谓了 。 ”




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自闭症家长群里,家长们相互推荐的新的治疗方法层出不穷:有人带孩子去做针灸 ,有人带孩子做电磁疗,还有人带孩子去检测什么重金属 。最夸张的是,有人推荐带孩子去做一种开颅手术。一个家长说 ,云南某县城的一个医生可以治疗自闭症,但必须先带孩子到诊所去检测,还得签一份免责协议。而且每个孩子只能由一个家长陪同 ,至少得在云南住3个月以上 。我插嘴道:“听起来 ,怎么这么不靠谱?”李为赞赏地看了我一眼,摊手说:“你看,正常人都能一眼看出这里面的蹊跷。但是为了治好孩子的病 ,好多家长都不正常的。”有个读过大学的妈妈听信神婆的话,给孩子喝符水,孩子当夜就发高烧 ,妈妈还以为是符水起了疗效;有家长带孩子千里迢迢去云南看病,结果发现那就是个开在小县城的私人诊所,医生和护士加起来也没几个人 ,所谓的检测是脑体穿刺 。“孩子穿刺完几天都不能下床,大小便直接失禁。 ”李为很气愤。我问他,宋铭现在还在给女儿断食和吃药吗?李为摇摇头 ,说早就不了,断食一年,宋铭的女儿营养不良了 。而且最糟糕的是那些药 ,谁知道对孩子有什么副作用。“其实家长们尝试这样那样的治疗方法 ,无非是抱着赌一把的心态去折腾。觉得只有不停地折腾才有希望救孩子 、救自己 。 ”




05


似乎意识到自己讲了太多别人的事,李为笑着问:“与赵栋、宋铭比起来,我的故事是不是没什么爆点?”


像是被人猜中了心事 ,带着采访任务而来的我一时间有点心虚,不敢看他。李为却安慰我,继而沉思了一会儿 ,认真地说:“其实如果你想听悲惨的故事,我能给你说上几天几夜。哪家孩子摊上了这种病,全家不是活在地狱?”


孩子确诊自闭症后	,有的家长也病了-服务大众健康生活

李为辞职后的很长一段时间,都是靠着姐姐的接济勉强生活的 。后来他不断学习 ,做了自媒体,靠着辅导自闭症儿童的家长进行自闭症家庭干预,才算有了相对稳定的收入 。


他也因此结识了几千个自闭症儿童的父母 ,每个家庭背后的故事都很辛酸。李为翻出聊天记录给我看 ,那些家长群里,每天都有家长因为照顾孩子而情绪崩溃:


一个妈妈因为患了自闭症的孩子不听话,罚他3天不准吃饭 ,孩子饿得嗷嗷叫,她却想着如果孩子就这样饿死了也好,自己大不了去坐牢;


孩子确诊自闭症后	,有的家长也病了-服务大众健康生活

有个父亲和李为半夜私聊,说自己不止一次想带着儿子去死 ,“我带着儿子和女儿去公园,儿子控制不住情绪乱抓乱咬。我远远地看着他俩,突然想到万一哪天我们不在了 ,照顾儿子的责任就落在女儿身上了 。当时边上有个荷塘,我满脑子想的就是拉着儿子跳进去,不要拖累女儿。要不是孩子妈早一步找过来 ,可能我就那么干了 ”;


还有一个妈妈说 ,有一次因为身心俱疲,她对着患有自闭症的女儿发了火。女儿一直静静地看着她,突然说:“妈妈 ,我爱你,但是我不爱我自己了 。”


……


翻了十几页,这样的案例太多 ,我有点不忍心再看下去。那些言语间的恐惧和绝望,似乎穿透手机屏幕,也漫进了我的身体。


李为从来不敢跟周围的人说乐乐患有自闭症的事 ,就连平日里带乐乐到楼下去和其他孩子玩,他也一刻不敢离开,生怕乐乐突然情绪失控 ,被人发现他患有自闭症,遭到歧视和嫌弃 。


孩子确诊自闭症后,有的家长也病了-服务大众健康生活

2019年春节 ,李为终于敞开心扉,和一个当心理医生的朋友说了乐乐的事。那个朋友告诉他,有些孩子之所以敏感自闭 ,可能是小时候受到冷落忽视、家长经常吵架或者受到惊吓产生的心理创伤。


这是李为第一次开始认真审视自己当父亲的前3年时光:


自从乐乐出生,他就一直在外地工作,一两周回一趟家 ,在家的大多数时间也是打游戏和玩手机 。因为常年两地分居,他跟妻子的争吵就没有断过。


他还记得,有好几次玩游戏空隙 ,他都瞥见乐乐坐在小床上盯着他看,眼睛一眨一眨的。那时候,乐乐的眼神里还满是对爸爸的期待 。


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从上海辞职后,李为本想着可以留出更多的时间来陪伴乐乐 。但是在“自闭症治愈”的诱惑下 ,他把所有的注意力又投进了网络和医院 ,一厢情愿地带着乐乐去做各种检查和治疗。他已经分不清做这些治疗到底是为了治好乐乐,还是为了让自己心安。


你想要孩子好起来,首先你自己得好起来 。 ”那个心理医生告诫李为。


2019年3月 ,李为带着儿子回了趟自己以前住的老房子。虽然院子荒芜,但是乐乐却像发现了新大陆,似一匹小马驹穿梭在院子的各个角落 。李为突然意识到 ,这是乐乐确诊后,他第一次带乐乐出来玩。


“爸爸,爸爸 ,爸爸!”乐乐举着一只断了半截的木头铲子,开心地叫。


李为认出这个铲子是自己小时候最喜欢的玩具,那时他大概3岁 ,还不会说话,总一个人用这根木铲不停地挖土,一挖就是一下午 。没人知道 ,他之所以不停地挖土是因为相信地下有一箱宝藏。


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如果按照现在的标准看,小时候的李为 ,大概也是自闭症没跑了。


当然,自闭症家长群里偶尔也会有好消息,比如有家长反映 ,自家孩子起初被诊断为自闭症,过了一段时间再去复查,却又被诊断为正常 ,“医生说是误诊” 。


“自闭症是不能治好的,能治好的都不是自闭症。 ”这让李为不禁对某些医生轻易下诊断的行为感到反感。他觉得乐乐也许不是自闭,只是发育迟缓或者心理受了创伤 。


之前加的那些自闭症家长群 ,还不断有新人加入,他们长篇累牍地叙述着自家孩子的症状,询问类似“这是不是自闭症?”或者“万一得了自闭症还能治好吗?”的问题 。


看着那些描述 ,李为觉得所有家长的手里仿佛都拿了根一模一样的尺子 ,只要孩子不按照尺子上的刻度成长,就要被定义为“异类 ”。


孩子确诊自闭症后,有的家长也病了-服务大众健康生活

之后,李为越来越少看群消息了,他在心里给自己举行了“退圈”仪式。他甚至觉得 ,即使乐乐真的是自闭症,自己也无所谓了,没有了攀比和期待 ,他反而能坦然地接受儿子的缺陷了 。


医生说不让孩子接触电子产品,家里的电视 、电脑就全被锁进了阁楼。李为把所有的时间都用在了陪伴乐乐上,不管是吃饭、睡觉还是玩游戏 ,都在一起。


不知道是真误诊了,还是父母的陪伴起了效果,乐乐会说的话越来越多 ,也慢慢愿意和别人交流了 。


采访接近尾声 ,我问起乐乐的近况,李为开心地打开手机。视频中,乐乐和几个小朋友在学习英语单词 ,小家伙一脸机灵的样子,完全看不出异样。


如今的乐乐已经上了幼儿园,虽然因为好动和不服管教 ,连累李为被老师训了多次 。但看到乐乐能和同龄的孩子一起学习,李为已经很知足了,毕竟在一年前他还被告知:“自闭症儿童只能去特殊学校。”


孩子确诊自闭症后	,有的家长也病了-服务大众健康生活

“有时候想想,什么多动症、自闭症的 ,会不会只是我们家长给孩子安的罪名? ”李为觉得,现在好多家长都生了病。可生了病的,又何止是家长呢?


- End -




本文转载自「人间theLivings」


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